Дети с инвалидностью: как помочь их родителям не впасть в отчаяние

Дети с инвалидностью: как помочь их родителям не впасть в отчаяние

День, когда ребёнку ставят диагноз, означающий инвалидность, как правило, разделяет жизни родителей на «до» и «после». Наталья Терехова узнала, что у сына сахарный диабет I типа, когда малышу было всего три года. И эта детская, но очень серьезная болезнь помогла Наталье стать тем человеком, который сегодня поддерживает сотни родителей, оказавшихся в такой же ситуации.

Чем помочь мамам и папам, которые столкнулись со страшным горем? Где взять силы жить полноценной жизнью и помогать другим, когда твой ребёнок болеет? Как возвращается доброта, которую вкладываешь в других людей? Об этом в интервью «Клубу LIFE»!

Дети с инвалидностью

Наталья, расскажите о ваших прекрасных детях.

У меня два сына. Старшему скоро 17, а младшему — 5 лет. Два последних года он болеет.

Наша семья — христиане, мы не употребляем спиртного,  да и вообще наши дети не болели — ну, какие-то простуды… И диагноз Артёмчику стал громом среди ясного неба — сахарный диабет I типа! И это очень серьёзный диагноз — это не просто диабет, а именно инвалидность.

Как вы поняли, что с ребенком что-то не так?

Я увидела, что ребёнок начал очень сильно худеть. Наверное, это было в течение месяца. Потом мы стали замечать, что он постоянно хочет пить и часто хочет в туалет. И на каком-то этапе это было прямо очень часто — каждые полчаса, он даже ночью просыпался.

Я начала гуглить симптомы, и увидела, что это всё похоже на сахарный диабет. Позвонила утром врачу, она говорит: «Не может быть, не накручивай себя! Но если хочешь, для успокоения сдай анализы». Мы сразу же поехали, и она перезвонила в тот же день, говорит: «Наташа, очень высокий уровень сахара в крови. Должно быть в норме 5, а у тебя 20. Наверное, какая-то ошибка. Пересдай анализы!».

Мы потеряли ещё два дня, а они уже были критическими. Сейчас я уже понимаю, что ребёнок мог впасть в кому, да и что угодно могло произойти за эти дни, которые были уже сложными.

Когда подтвердился диагноз, мы срочно легли в больницу. Слава Богу, не дошло до реанимации. Тогда я была просто очень рада тому, что я наконец-то знаю, чем болен мой ребёнок.

Не напрасно в Библии написано, что в «долинах находятся источники». Для меня эти долины стали источником молитв, силы и понимания людей, которые переживают такую же ситуацию.

Как ваш муж отреагировал на болезнь сына? Как правило, женщина поплакала — приняла, ей с этим ребёнком жить. А у мужчин может быть другая реакция.

Это горе нашу семью объединило. У меня прекрасные муж и сын, которые очень мне помогают. Мы вынуждены очень часто замерять уровень сахара. Артёму пять лет, он активно двигается, и если вовремя не заметить проблему, ребёнок может впасть кому.

И мой муж и старший сын делают уколы, делают замеры уровня сахара в крови, следят за состоянием Артёма. Они перестроили систему питания в нашем доме, чтобы всё было низко углеводное, меньше искушений для малыша. Мы все понимаем ту ответственность, которая на нас лежит, чтобы следить за Артёмом, и у него не было осложнений на зрение, ноги…

Вы чувствовали обиду на Бога за то, что это случилось именно с вами, вашей семьёй?

Я думала: конечно, это кого угодно могло коснуться! Вот, например, тех людей, которые возле мусорника собираются, беременных женщин с пивом в руках… Но точно не меня! Я ведь та, которая гуляет со своим ребёнком в парке, ведёт здоровый образ жизни,  молится!..

Да, этот вопрос об обиде на Бога передаёт переживания, которые у меня были…

Скажу сразу — мы доверяем Богу в этом вопросе. Конечно, иногда появлялось ощущение, что тебя уносит водоворот. Это вопрос на секунды, когда ребёнку нужно быстро дать что-то сладкое, потому что он просто может впасть в кому… Такие стрессовые ситуации были, и с Божьей помощью мы их прошли. Надеюсь, дальше будет легче.

Дети с инвалидностью

Не напрасно в Библии написано, что в «долинах находятся источники». Эти долины были источником молитв, силы и понимания людей, которые переживают такую же ситуацию.

Именно благодаря этим «источникам» я собрала целое сообщество у нас в церкви — 18 семей, в которых детки с различными диагнозами. Мы общаемся, поддерживаем друг друга. А также сообщество детей с сахарным диабетом, где больше ста семей. Всё время мы на связи в Viber — поддерживаем, помогаем практическими советами, рецептами… Жизнь продолжается, несмотря ни на что! Разве мы, люди Богобоязненные, любим Бога только во времена радости? Нет, но и в трудные времена тоже!

В каждой молитве постоянно обновляешься и чувствуешь себя как снова заряженная батарейка.

Диагнозы у детей разные, но горе у родителей одно. Чем помочь людям, которые только-только узнали о проблеме и ещё не знают, как доверять Богу, не открыли в себе эти источники силы, о которых вы рассказали?

Например, в нашем Viber сообществе родителей из ста человек только четыре — верующие. Когда нам говорят: «Добавляем новую мамочку — в глубокой депрессии, только узнала диагноз. Девочки, поддержите!» мы сразу же начинаем её вдохновлять, окружать заботой. И человек ощущает, что он не один — для начала этого достаточно.

Примерно через год приходит новый этап, когда нужно перестать себя обвинять в том, что произошло. Нужно перестать копаться в себе, задавать эти все вопросы: «А что бы я могла изменить? Как бы я могла не допустить?..»

Мы помогаем закрыть эту дверь между прошлым, обидой на себя, огорчением и перейти на новый этап. И тогда уже, наверное, человек морально готов увидеть Бога в этой ситуации.

Дети с инвалидностью

Вы также занимаетесь инклюзивной программой для школы. Это также из-за вашего сына?

Нет. Мой младший сын ходит в подготовительную группу школы «Создание личности» в Одессе. И там есть программа инклюзивных классов. Цель этой программы в том, чтобы ребёнок не чувствовал своих особенностей — мы стараемся создать максимально комфортные условия для детей.

Например, сейчас в сквере возле школы мы устанавливаем две площадки для детей с инвалидностью. И там можно будет кататься на качелях прямо на инвалидных колясках. Кстати, этот сквер мы строим с помощью одесситов, которые скинулись деньгами и заказали для нас такие качели.

Смотрите также в «Клубе LIFE»: 

Владислав и Марианна Бондарьковы — родители очень талантливой и красивой девочки Маши. К сожалению, их дочь отличается от других детей — всего лишь одной хромосомой…. Узнайте, с какими проблемами сталкиваются люди с синдромом Дауна и чем общество может им помочь. Интервью по ссылке здесь!

Наталья, у вас просто километровый список ваших дел, которыми вы занимаетесь. Где вы берете силы на всё?

Думаю, блаженнее отдавать, чем получать. И это не пустые слова, а уже пережитое трезвое понимание ситуации, понимание Божьего ресурса.  В каждой молитве постоянно обновляешься и чувствуешь себя как снова заряженная батарейка.

Дети с инвалидностью

Расскажите о проекте «Коробочка счастья».

Это такой большой «киндер-сюрприз». Мы часто ходим в разные студии, на эфиры. И всегда надо было что-то с собой принести, поэтому мы собирали, пекли, готовили. Вот так незаметно это родилось.

Чаще всего в коробке разные вкусности, какая-то выпечка, которую делаем я и мой муж — например, макарунс. А ещё разные оригинальные штучки.

Так как на этот раз я ехала издалека — в Киев из Одессы — то я не хотела, чтобы что-то испортилось по дороге. Здесь в коробке набор из чашки, открыток нашего производства и разные приятные мелочи: выпечка, лимончики, конфеты, серёжки… Надеюсь, какой-то женщине понравится.

Эту коробку счастья мы передадим одной особенной маме, которая сейчас также борется за полноценную жизнь своего ребёнка. Благодарим вас, Наталья, за откровенность, за то, что вы сияете, и не сдаётесь!

Спасибо! Очень приятно, что пригласили. Благодарю!

P.S. Мы передали «Коробку счастья» семье, в которой недавно родилась тройня. Двое из малышей больны и нуждаются в лечении. Аня — мама этих деток — была и смущена, и вдохновлена подарком. Для неё эта коробка стала очень приятным моментом среди непростых будней по уходу за тройней… 

Дети с инвалидностью

Смотрите видео этого интервью полностью и обязательно подпишитесь на паблики «Клуба LIFE», чтобы каждый день смотреть и читать новые крутые истории и интервью с людьми, которые нашли свой формат счастья!

Ежедневно порция позитива и полезных рекомендаций от гостей и экспертов «Клуба LIFE» в наших социальных сетях. Подписывайся и будь в курсе!

 

 

Related posts

Жизнь в свободе: какие решения стоит принять после Пасхи

Жизнь в свободе: какие решения стоит принять после Пасхи

Пасха может стать шагом к большим жизненным переменам либо мёртвым религиозным обрядом. Интервью с богословом Фёдором Райчинцом о решениях, которые стоит принять на Пасху.

Список желаний для Бога: как получить то, чего хочешь больше всего

Список желаний для Бога: как получить то, чего хочешь больше всего

Её «список желаний» мог показаться дерзким, но Бог ответил на каждый пункт сверхъестественным образом. Невероятная история о реальных чудесах в жизни Галины Стеценко!

Новый смысл Пасхи: как «Пасхальная реконструкция» погружает в историю

Новый смысл Пасхи: как «Пасхальная реконструкция» погружает в историю

Создатель ежегодного грандиозного события «Пасхальная реконструкция» в центре Одессы Денис Сердиченко о смысле и правильной подготовке к Пасхе.