СИНДРОМ ДАУНА: ПРИГОВОР ИЛИ…?

СИНДРОМ ДАУНА: ПРИГОВОР ИЛИ…?

Семье Владислав и Марианны Бондарьковых выпало тяжелое испытание: их дочь Маша родилась с синдромом Дауна. Но это их не только не сломало, как семью, наоборот, они вдохновляют других родителей не бояться сложностей и не отказываться от «особенного» ребенка. О своей истории испытаний и о жизни «солнечных» людей в современном украинском обществе они и рассказывают ведущим «Клуба LIFE».

Владислав, Марианна, расскажите, с чем вы столкнулись в связи с рождением второго ребенка.

Владислав Бондарьков: Я, во-первых, хотел бы сказать, что синдром Дауна нельзя называть болезнью, здесь есть определенные тонкости. Болезнь — это то, от чего в принципе человек умирает. Синдром — это то, с чем человек может прожить долгую, ну, и счастливую жизнь. Насколько счастливую — это уже будет зависеть от окружающих и от многих других факторов.

Марианна Бондарькова: В то время ощущения были очень сложные. Это был очень большой стресс, практически трагедия. Потому что мы — жители нашей страны, постсоветского пространства и воспитания, и нам, конечно, сначала было тяжело воспринять этот диагноз.

Вам предлагали отказаться от ребенка?

Марианна: Мы сейчас много общаемся с родителями «особенных» детей, и здесь, в Киеве практически всем предлагали отказаться от ребенка. Но мы рожали в Полтаве, и там были довольно прогрессивные врачи, которые наоборот рассказывали, что этим детям нужна семья, что они очень мягкие, радость для семьи. Но для меня это не было вопросом, конечно, мы её забрали.

Владислав: Но то, что рассказывает Марианна, не значит, что в Киеве все врачи такие. Возможно, это интервью будут смотреть врачи, которые никогда такого не предлагали.

А кому вы первому сообщили новость и какой была реакция?

Марианна: Я сообщила мужу и маме. Позвонила Славе со слезами, мне тяжело было даже произнести этот диагноз.

Владислав: Честно говоря, когда мы попадаем в подобную ситуацию, то не знаем, что это. Я просто понял, что это что-то особенное. Марианна тихо говорила и сказала мне: «Мы должны это принять». И поскольку мы люди верующие, мы должны все принимать. Как говорили древние: «Покорного судьба ведет, а непокорного она тянет».

Кто вас поддерживал в то время больше всего?

Марианна: Меня лично очень поддержал Слава. Он был уверен и спокоен, ждал нас домой с огромной любовью. Нас поддерживала моя семья, моя мама и наша церковь.

Слайды для статьи Бондарьковых

Любого ребенка растить непросто. С какими трудностями вы столкнулись в самом начале?

Владислав: Маше уже 13 лет, сейчас многое меняется.

Марианна: Ребенок действительно особенный. Она немного другая: значительно позже — около двух лет — начала ходить, позже — около четырех лет — начала говорить. И весь период, когда мы ждали первого шага и первого слова был очень тяжелым. Мы все время ходим к врачам — один месяц, два месяца, полгода, год… И каждый раз слышали: «ваш ребенок никогда не будет ходить», «ваш ребенок не будет говорить»…

Мы на каждом этапе очень сильно молились и просили у Бога Его милости и благодати. Когда Маше было 3 года и 10 месяцев, нам сказали, что она не будет говорить. Но буквально месяца через два после этого она заговорила предложениями.

Когда ей было 6 лет, мы занимались в специальном центре. И педагог говорит: «Ваш ребенок не будет писать. Посмотрите, у неё очень слабая рука, слабые мышцы».

Я говорю: «Да, у нее слабая рука, но она будет писать!»

И она теперь пишет все, как и мы.

Болезнь — это то, от чего в принципе человек умирает. Синдром — это то, с чем человек может прожить долгую, ну, и счастливую жизнь. Насколько счастливую — это уже будет зависеть от окружающих и от многих других факторов.

То есть, вы постоянно сталкивались c «не будет»: «не будет ходить», «не будет говорить», «не будет писать»..?

Марианна: Постоянно! Было очень тяжело. Но мы поднимали молитвы к Богу — со слезами и с надеждой. И каждый раз мы убеждались в том, что Он близок, Он рядом и протягивает Свою любящую руку в наш мир, где каждый человек, наверное, несет какую-то свою боль, свой крест. Но Он нас любит, и Он протягивает руку, чтобы помочь в нашей проблеме.

А вам приходилось когда защищать Машу от негативного отношения других детей?

Владислав: Мне кажется, нас Бог миловал. В нашем окружении больше хороших людей. А сейчас, тем более, такие времена, что много информации распространяется о том, что это нормальные люди, но они отличаются. К сожалению, у нас медленно происходит осведомленность населения.

Марианна: Я заметила, как мы относимся к своему ребенку, так же относятся к нему и другие люди. Если мы её всегда любим, ласково к ней относимся, улыбаемся, так же и другие люди к ней. Они как-то чувствуют.

И всё-таки, какая самая распространённая трудность, с которой вы вот сейчас сталкиваетесь?

Марианна: Для семей, которые воспитывают таких детей, это образование. Вообще в Украине не существует нужного образования для людей с синдромом Дауна. Но Бог благословил нас, потому что Маша учится сейчас в классе, который является первым в Украине научным экспериментом. Так учат этих детей в Голландии, где уже развита система образования.

Владислав. Все дети читают, все дети пишут с первого класса. Тогда как в Украине обычно даже в старших классах дети с синдромом Дауна не читают. Нет соответствующей методики для работы с детьми, у которых своя специфика.

Марианна: Главное, нет веры, что эти дети могут развиваться. Отношение, что они ничего не могут. Но они могут, если в них вкладывать! Все, чему мы учили дочь, она все берет — абсолютно все. Только чуть позже. Надо больше сил, терпения, больше времени.

Слайды для статьи Бондарьковых4

Скажите, а Маша оправдывает титул «солнечного» ребенка? Какая она?

Марианна: О, на все 100% и даже больше — на 800%! Она очень радостная, ласковая, направлена на людей. Она очень любит людей.

Владислав: Она — человек как человек, и тоже может грустить, погрузиться в себя. Она тоже с характером!

Что вы посоветуете родителям, которые воспитывают особенных детей?

Советы очень трудно давать. Но любовь — это ключ к любой проблеме, к любому сердцу. У нас много вопросов, мы о чем-то мечтаем, как все люди. И когда эти мечты или, возможно, желания разрушаются, нам нужно делать перестройку внутри. Это трудно, но время от времени необходимо.

Я заметила: как мы относимся к своему ребенку, так же относятся к нему и другие люди. Если мы её всегда любим, ласково к ней относимся, улыбаемся, так же и другие люди к ней.

Ты говоришь о вопросах. А ты спрашивал у Бога, почему так произошло с вами?

Владислав: Я думаю, что я и сам стал этим вопросом. То есть, в принципе вопросами, почему такие люди рождаются и почему все не так, как мы хотим, и что будет в будущем.

Есть история в Евангелие от Иоанна: Иисус идет с учениками, и они видят человека, который родился слепым. Этот мужчина просит милостыню. Ученики спрашивают у Христа, кто согрешил — он или его родители, что он родился слепым. И Иисус отвечает: «Не согрешил ни он, ни его родители, но это для того, чтобы на нем появилась Слава Божья». И после этого Он исцеляет этого человека, к нему возвращается зрение.

Для себя здесь многое можно взять, но основная мысль для меня в том, что когда что-то случается, мы взываем в небо: «Почему?» «Почему это произошло именно со мной, почему именно сейчас?» Но в этой истории немного смещен фокус. «Почему?» — это прошлое — возможные причины, что я что-то сделал не так. Но «зачем?» — это будущее — что благодаря этому может быть? Если такие люди есть, значит, они нужны. Если мы вообще верим, что во всем есть смысл, что это не слепой случай.

Для украинцев это может быть новостью, но совпадение этих хромосом не зависит ни от каких обстоятельств. Ни от того, какой образ жизни ты вел, ни от того, каково состояние здоровья и так далее. Каждый 700-й или 800-й ребенок во всем мире, на всех континентах рождается с лишней хромосомой, с синдромом Дауна.

Ты можешь сказать буквально в нескольких словах, для чего Маша появилась в вашей жизни?

Владислав: В нескольких словах трудно сказать, но главное — я изменился полностью, изменился мой взгляд на мир, на людей, на человеческое горе, вообще на смысл жизни.

У вас сейчас трое детей. Вам легко было решиться на третьего ребенка, ведь медики обычно дают 50/50, что этот ребенок тоже может родиться с тем же синдромом?

Сначала, когда я мало знала информации, я боялась рожать еще одного ребенка, но потом начала изучать этот вопрос. Для украинцев это может быть новостью, но совпадение этих хромосом не зависит ни от каких обстоятельств. Ни от того, какой образ жизни ты вел, ни от того, каково состояние здоровья и так далее. Каждый 700-й или 800-й ребенок во всем мире, на всех континентах рождается с лишней хромосомой, с синдромом Дауна. И, в принципе, если в семье есть уже такой ребенок, то нет никаких оснований бояться, что следующий ребенок будет такой же. Это не зависит ни от чего.

Слайды для статьи Бондарьковых1

У меня тоже был вопрос: «Боже, почему?» Я не вела какой-то образ жизни, не пила, не курила, — как у нас люди говорят. Всё было хорошо. Почему же тогда я?

Я как-то сразу поняла, что это не «почему», а «зачем», «для чего». Было тяжело, но я знала, что, в конце концов, Бог покажет, для чего. И Он показал.

Владислав, вы творческий человек, бард, поэт. Маша влияет на ваше творчество?

Владислав: Думаю, да. Скорей всего, это проникло незаметно для меня в мою поэзию. А то, что заметно мне — она просто мой ребенок.

Марианна, а вас за эти 12 лет чему Маша научила?

Марианна: Очень многим вещам. Действительно, как Слава сказал, сейчас мы совсем другие люди. Хотя мы были просто хорошим людьми, были верующими людьми, но мы не понимали многих вещей. Мы не понимали, что в принципе весь мир держит свою боль. И теперь мы действительно можем понимать людей, сочувствовать без какого-либо осуждения, не думать, что, возможно, эти люди какой-то неправильный образ жизни вели.

Возможно, кто-то это знал, им было открыто, а другим — нет. Возможно, мы были в чем-то горды: своим образованием, своей семьей, еще чем-то. И нам нужно было, чтобы Бог показал, что мы все одинаковые, такие, как весь мир. Это первое. А во-вторых, нам очень сильно открывалась и Божья любовь. Маша — особенный ребенок, но сколько она приносит любви и ласки в этот мир! На самом деле, очень много можно говорить об этом, у нас и правда, много открытий.

Я как-то сразу поняла, что это не «почему», а «зачем», «для чего». Было тяжело, но я знала, что, в конце концов, Бог покажет, для чего. И Он показал.

Слайды для статьи Бондарьковых3

Related posts

О чём разговаривать супругам, чтобы сохранить любовь?

О чём разговаривать супругам, чтобы сохранить любовь?

«Наша жизнь превращается в рутину, если мы не делимся чувствами друг с другом, не благодарим, не анализируем и не строим совместные планы» (Виталий Орлов, семейный консультант, основатель компании «I’M FAMILY»)

ТОП-3: как найти спутника жизни: советы экспертов

ТОП-3: как найти спутника жизни: советы экспертов

Мы собрали самые практичные интервью о том, как найти вторую половинку. Эти советы неоднократно подтверждены счастливыми парами, а, значит, помогут и вам встретить и распознать своего любимого (или любимую) и построить крепкие и приносящие радость взаимоотношения с этим человеком.

Как найти вторую половинку, если уже «за тридцать»: три практических совета

Как найти вторую половинку, если уже «за тридцать»: три практических совета

«Нужно стать тем человеком, который будет не потребителем, а благословением для другого. И потом искать ту половинку, которой ты принесёшь радость в жизнь!» (Сергей и Олеся Лан, организаторы Клуба знакомств для неженатых и незамужних)